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专家呼吁“存眷肢端肥大症,推动患者早诊早治”

来源:新民晚报     记者:左妍     作者:左妍     编辑:季晟祯     2019-05-14 10:25 | |

图说:肢端肥大症是一种起病隐匿的慢性进展性内分泌疾病 采访对象供图

新民晚报讯(记者 左妍)昨天,上海市罕见病防治基金会主理的肢端肥大症多学科专家研究会在沪召开,旨在提高大家多罕见疾病的认知,提高临床程度,并能逐渐改良罕见病患者在诊断和用药方面的成就,帮助罕见病患者尽早获得适当的治疗。

肢端肥大症是一种起病隐匿的慢性进展性内分泌疾病,重要病因是体内发生过量的生长激素(GH),95%以上的患者是由分泌GH的垂体腺瘤所致。长期过度分泌的GH可导致全身软构造、骨和软骨过度增生,引起面容改变、手足肥大、皮肤粗厚、内脏增大、骨关节”浜退呼吸暂停综合征等。北京协和病院神经外科主任医师王任直传授介绍:“肢端肥大症患者多为青壮年时期发病,很多患者因为对疾病知识的缺乏经常延误诊断,就诊时病程有时已经到达数年甚至十年以上。”

“临床医生通常颠末过程综合评判,对肢端肥大症患者采取个别化的治疗计划,此中包含手术、药物或放射治疗等手腕。肢端肥大症患者必要长期治疗,毕生随诊,适时调剂治疗计划及相干并发症的处理。”复旦大学附属西岳病院副院长、神经外科副主任赵曜传授介绍,通常,手术作为首选治疗办法,但是手术效果按照患者的小我环境而定,如果能全体切除肿瘤,患者多可临床治愈;但对付一些并发症严重、不能手术的患者,药物治疗则是较好的抉择。放射治疗通常用于残留病灶和不能耐受或拒绝手术的肿瘤较小的患者。另有另外一些患者抉择结合药物和放射结合治疗的办法。”

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